Asociación de Niños y Adultos con Vitiligo Inc.

¿Quiénes Somos?

 

La Asociación de Niños y Adultos Con Vitíligo, es una entidad sin fines de lucro incorporada en el Departamento del Estado de Puerto Rico en el año 2008.  Sus miembros colaboran voluntariamente para brindar amor y apoyo a cada paciente. Realizamos diferentes actividades como charlas educativas y recreativas, con el fin de lograr ser una gran familia.

 

 

Nuestra misión es...

 

• Brindarle apoyo, comprensión y amor a todos los pacientes y familiares.

• Promover el desarrollo integral y emocional de la persona con justicia, dignidad, respeto y amor. Reconociendo que somos hijos de Dios y hermanos de los demás.

• Concienciar a la comunidad del significado de la enfermedad.

• Poder trascender dentro de la sociedad sin rechazos ni prejuicios por nuestra condición.

 

 

Nuestro Lema

«Sonriéndole a la Vida»

 

Nuestra condición de salud no debe ser un obstáculo para poder desarrollarnos y darle continuidad a nuestras vidas.  Dios nos regala cada día un nuevo amanecer donde el sol resplandece y nos da la oportunidad de brindarle una sonrisa a la vida y a todas las personas que nos rodean en nuestro caminar.

 

 

"Las personas son hermosas, no por su aspecto, ni por lo que dicen, sino por lo que son"

¿Qué es Vitiligo?

 

Definición:

 

Vitíligo es una enfermedad dermatológica que produce una pérdida progresiva de la pigmentación cutánea.  El nombre de vitíligo, con el cual se designa esta afección, proviene del latín vitiligo que significa manchas.  La enfermedad se caracteriza por la aparición de parches blancos en distintas áreas del cuerpo, que pueden extenderse posteriormente a todo el cuerpo, incluyendo el pelo.  También puede afectar otras áreas del cuerpo como los ojos y las membranas mucosas tales como el tejido de la nariz y la boca.  Esta enfermedad ocurre cuando mueren los melanocitos (células que se encargan de reproducir melanina, la cual produce el color o el pigmento de la piel).  En los Estados Unidos, entre uno a dos millones de personas tienen esta enfermedad.  El vitíligo afecta de 1% a 2% de la población mundial, y afecta tanto a hombres, mujeres y niños de todas las edades y razas.

 

La distribución de las manchas puede seguir varios patrones:

 

Focal: Mancha única o en unas pocas localizaciones concretas.

 

Segmentario:  Las manchas se distribuyen en un solo lado del cuerpo.

 

Generalizado: Es la distribución más frecuente.  Las manchas aparecen distribuidas de manera difusa por todo el cuerpo.

 

Acrofacial: Las manchas aparecen  alrededor de la boca y en extremidades (dedos de manos y pies).

 

Universal: Las manchas ocupan toda o prácticamente toda la superficie del cuerpo.

 

¿Cuál es la causa?

 

Las causas de esta enfermedad aún no han sido dilucidadas por completo, y los mecanismos por los cuales se desata esta alteración aún se encuentran en proceso de estudio.  Aunque existen dos principales causas posibles: una de ellas es que podría ser una enfermedad autoinmune y la otra causa podría ser de genética (carácter hereditario).  También algunos investigadores piensan que un acontecimiento determinado tal como el estrés emocional, pueda causar Vitíligo. Sin embargo, aún no se ha comprobado que este acontecimiento cause la enfermedad.  El vitíligo por sí solo no es contagioso, ni por el tacto o contacto de naturaleza alguna.  Los procesos que se dan para su comienzo son inherentes a cada persona.

 

¿Cómo se diagnostica el Vitiligo?

 

El dermatólogo utilizara los antecedentes médicos y familiares, un examen físico para diagnosticar la enfermedad.  Le realizara un examen en el cual utiliza una lámpara de Wood (luz ultravioleta) para observar cuidadosamente la piel y buscar algún cambio en el color de piel.  El mismo se llevara a cabo en el consultorio del médico y en obscuridad.  En algunos casos pueden tomar una pequeña biopsia de la piel afectada.  Cada médico tiene su propio criterio de evaluación

 

 

Tratamientos

 

El paciente de Vitíligo tiene que asumir el reto de conocer e investigar todos los tratamientos existentes para la condición.  Dialogar con su dermatólogo será de suma importancia para así poder elegir el tratamiento más adecuado a seguir.

 

Algunos tratamientos son:

 

• Corticoides tópicos  (Protopic y Elidel)

• Fototerapia

• Fotoquimioterapia (PUVA)

• Trasplante de melanocitos de zonas sanas a zonas despingmentadas.  (No se ha realizado en PR)

Pacientes con vitíligo segmentario estable o vitíligos estables.

• Tratamiento Despigmentante  (Benoquin) se utiliza para personas con vitíligo extenso, que acepta ser totalmente blancas.

 

Hay pacientes que deciden utilizar algunos maquillajes especializados.  Un ejemplo de uno de los que se utiliza con frecuencia es el Dermablend.

Contacto

 

Sra. Awilda Rodríguez

Tel. (787) 905-0888

asoc.vitiligopr@gmail.com

Dirección postal:

PO Box 8968

Bayamón, PR 00960-8968

Dirección física:

Ave. Flor del Valle  A-2

Urb. Las Vegas

Cataño PR 00963

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